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国家卫生健康委发布通知,建立全国罕见病诊疗协作网;要求各地加强罕见病管理,建立多学科诊疗协作机制,开展远程医疗协作,提高罕见病诊疗水平。为响应国家加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”的号召,进一步推动西北地区疑难罕见重症及肿瘤性皮肤病的诊疗水平,促进区域内医疗资源的整合与共享,2025年7月3日我科获批西北疑难罕见重症及肿瘤性皮肤病专科联盟牵头单位,并于7月6日正式召开成立大会。
西安交通大学第二附属医院戴一副院长、陕西省医师协会齐月莉秘书长,西安交通大学第二附属医院耿松梅主任、曾维惠副主任、王晓鹏教授及来自55个地区医疗机构的代表参与了本次会议。会议中对牵头及成员单位授牌,并对联盟开展的工作计划、尚存问题、管理模式等问题展开讨论,旨在通过整合医疗资源、优化医疗服务流程、提升医疗技术水平,为西北地区疑难罕见重症及肿瘤性皮肤病的诊疗带来新的机遇和突破。
皮肤病院是中国医师协会皮肤科分会(CDA)罕见遗传性皮肤病学组组长单位,中华医学会皮肤科分会(CSD)遗传学组委员单位,中国罕见病联盟皮肤罕见病联盟副主委单位,中国老年医学皮肤病学分会肿瘤学组组长单位,国家首批恶性黑色素瘤规范诊疗质量控制试点单位,获批陕西省卫生健康疑难罕见重症皮肤诊疗创新平台。依据国家罕见病目录颁布,建设有罕见病专病门诊、疑难重症专病门诊,将与各成员单位一起携手编织覆盖西北的疑难罕见重症及肿瘤性皮肤病网络。
本次大会宣布西北疑难罕见重症及肿瘤性皮肤病专科联盟正式成立。未来,联盟将秉承开放、专业、协同发展的理念,围绕疑难罕见重症皮肤病及肿瘤性皮肤病开展业务合作和学术交流,共同构建规范化诊疗体系,提升医疗质量。