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科室动态
神经内科“携手同行，温暖渐冻心”义诊启航
发布时间：2024-06-21 15:34:27 浏览次数：
2024年6月21日，是全球第25个“世界渐冻人”日，由陕西省渐冻人关爱互助协会及陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会主办，我院神经内科承办的“携手同行，温暖渐冻心”的义诊活动在综合大楼门诊一楼举行。
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症（Amyptrophiclateral sclerosis，ALS），是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，因呼吸衰竭而死亡。由于患者感觉身体像是被冰冻住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指，身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，俗称“渐冻人”。ALS是神经系统罕见疾病，是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多“渐冻人”处于“孤军奋战”，得不到及时的、正确的诊治。
为提高大众对渐冻人症的认识和理解，对渐冻人患者及家庭提供更多的帮助和资源，促进社会各界对渐冻人症研究和治疗的关注和支持。我院神经内科副主任卜宁副主任医师、与杜贇、李燕玲、巩雨、江毓主治医师、李雯娴、刘大成、袁思医师组成罕见病渐冻人关爱小组，为渐冻人患者提供专业的诊疗服务。
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神经内科通过此次义诊活动希望能够唤起社会对渐冻人症的关注，为患者带去更多的支持和希望，共同为战胜这一疾病而努力。近年来，我科罕见病及神经系统疑难病诊治能力不断提升。我科目前已成为中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目暨陕西省重症肌无力专科联盟副主委单位、中国罕见病联盟MSNMO base首批成员单位和陕西省中枢神经系统脱髓鞘（罕见病）联盟副主委单位。同时，依托我院目前已为陕西省遗传疾病临床研究中心，同时我院正筹建罕见病诊治研究中心，我科神经系统罕见病诊治水平将进一步提升！
作者：神经内科
责编：张雷
